Día Mundial del Lupus
| Día mundial del lupus | ||
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| Datos generales | ||
| Tipo | día internacional y período de sensibilización | |
| Primera vez | 2004 | |
| Fecha | 10 de mayo | |
El Día Mundial del Lupus se conmemora el 10 de mayo, desde 2004, fue promovido por la Federación Mundial de Lupus con el fin de concientizar, fomentar la investigación y mejorar la atención médica de las personas que viven con la enfermedad.[1][2]
Según la Fundación Americana de Lupus, más de cinco millones de personas en el mundo esta enfermedad.[3]
Proclamación
[editar]Durante el Congreso Internacional de Lupus de 2001 organizaciones internacionales pidieron el establecimiento de la Semana Mundial de Lupus, para difundir y hablar de las necesidades de las pacientes de lupus y sus especialistas; lamentablemente no se logró obtener el financiamiento para poner en funcionamiento el programa.[4][5]
En ese mismo año la Fundación Americana de Lupus obtuvo una presupuesto de Pfizer para el programa Fortalecimiento de las Organizaciones de Pacientes de Lupus por todo el Mundo y con ello integrar un panel asesor internacional compuesto por representantes de asociaciones de lupus.
El programa consistió en encuestar a las organizaciones para identificar los desafíos así como los temas de interés sobre sus propias organizaciones y pacientes de lupus en sus respectivas comunidades. Como resultado de la investigación de detectaron como necesidades:
- Realización de campañas de sensibilización sobre la enfermedad
- Educación para pacientes recién diagnosticadas.
Posteriormente se realizó un taller para desarrollar información y materiales de las necesidades detectadas.
En el año 2003 se obtuvo una segunda subvención y con ello se estableció el Programa de Cohesión de la Sensibilización y Divulgación en todo el mundo sobre Lupus, con ello el comienzo de las actividades globales gubernamentales para promover el apoyo a la investigación en la enfermedad, servicios de atención de la salud y educación.
El 10 de mayo de 2004 se presentó por primera vez globalmente el Día Mundial del Lupus durante el VII Congreso Internacional de Lupus Eritematoso Sistémico y otras Enfermedades Relacionadas en Nueva York. [6]
Manifiesto
[editar]El comité organizador del día mundial del lupus desarrolló un manifiesto como un componente fundamental para obtener el respaldo gubernamental a las necesidades de los pacientes con lupus.
Referencias
[editar]- ↑ «Día Mundial del Lupus - UNAM Global». UNAM Global - De la comunidad para la comunidad. 8 de mayo de 2024. Archivado desde el original el 11 de agosto de 2024. Consultado el 10 de mayo de 2025.
- ↑ MODA, S. (10 de mayo de 2021). «Vivir con lupus: por qué es importante visibilizar una enfermedad que vive en la sombra». El País. Consultado el 10 de mayo de 2025.
- ↑ «De Selena Gomez a Lady Gaga: qué es el lupus, la enfermedad autoinmune que las famosas buscan visibilizar». infobae. 10 de mayo de 2025. Consultado el 10 de mayo de 2025.
- ↑ «May 10: World Lupus Day». www.aiarthritis.org (en inglés). 21 de abril de 2025. Consultado el 10 de mayo de 2025.
- ↑ «10 de Mayo, Día Mundial del Lupus | Bien y Saludable». Imagen Radio 90.5. 9 de mayo de 2025. Consultado el 10 de mayo de 2025.
- ↑ elDiarioAR (10 de mayo de 2025). «Día Mundial del Lupus: ¿por qué se conmemora el 10 de mayo?». elDiarioAR.com. Consultado el 10 de mayo de 2025.