Enfermedad rara
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El 29 de febrero de 2008 es el primer día europeo de enfermedades raras
Según la definición de la Unión Europea, enfermedades raras, minoritarias, huérfanas o enfermedad poco frecuente, incluidas las de origen genético, son aquellas enfermedades con peligro de muerte o de invalidez crónica que tienen una prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes.
Ciertas enfermedades con más del 5/10.000 de individuos afectados se incluyen también entre las enfermedades raras, dado que las subpoblaciones de esta condición pueden ser menores que la prevalencia estándar. Alrededor de 30 millones de europeos están afectados por enfermedades raras (2003), calificación que merece aquellas en las que el número de afectados es inferior a 185.000, cifra que en España se reduce a 20.000.
En la literatura médica se han descrito entre 6.000 y 7.000 enfermedades raras, y se estima entre 4.000 y 5.000 el número de ellas para las que no existe tratamiento curativo.
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[editar] Organizaciones continentales y mundiales
- Portal de información médica y genética Universidad de Aveiro en colaboración con ISCIII
- Eurordis
- ORPHANET
- FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras)
- Organización Nacional para las Enfermedades Raras-EE.UU.
- Sistema de Información de enfermedades raras. Instituto Carlos III
- Documentos del comité europea de enfermedades raras (en español/inglés)
- Catálogo McKusick Base de datos OMIM (Online Mendelian Inheritance in Man)
- Instituto de Investigación de Enfermedades Raras
- Federación Española de Enfermedades Raras
- Base de datos HON select de enfermedades raras
- Recursos sobre enfermedades raras en español
- Asociacion Sierra Solidaria de la Comunidad de Madrid
