Usuario discusión:Belen Zafra

Hola, Belen Zafra. Te damos la bienvenida a Wikipedia en español.
Gracias por participar en el proyecto. Esperamos que la colaboración te resulte agradable y que aproveches tu estancia por aquí.
Wikipedia en español es una enciclopedia de contenido libre que surgió en mayo de 2001. Desde entonces se han establecido varios principios definidos por la comunidad. Por favor, tómate un tiempo para explorar los temas siguientes antes de comenzar a editar en Wikipedia.
	Los cinco pilares de Wikipedia. Principios fundamentales del proyecto.		Ayuda. Manual general de Wikipedia.
	Tutorial. Aprender a editar paso a paso en un instante.		Zona de pruebas. Para que realices pruebas de edición.
	Programa de tutoría. Solicita ayuda personalizada en tus primeros pasos.		Crea tu propio artículo. Paso a paso, con la ayuda de nuestro asistente.
	Cosas que no se deben hacer. Resumen de errores más comunes que evitar.		Aprende a editar páginas. Guía de edición de páginas wiki.
	Las políticas de Wikipedia. Estándares y reglas aprobadas por la comunidad.		Preguntas más frecuentes. Preguntas que toda la gente hace.
	Café. Donde puedes preguntar a otros wikipedistas.		Referencia rápida. Un resumen sobre cómo utilizar el código wiki.
	Canal de ayuda de IRC. Donde puedes preguntar en línea a otros wikipedistas. ( ir directo al canal de ayuda entrar)	Taller	Taller Un espacio personal, donde podrás practicar en la creación de páginas.
	Tablón de anuncios de los bibliotecarios. Donde puedes hacer peticiones a los bibliotecarios.
Cómo firmar Esta es tu página de discusión, en la que puedes recibir mensajes de otros wikipedistas. Cuando esta llegue a ser muy extensa, puedes archivar las discusiones pasadas. Para dejar un mensaje a otro wikipedista debes escribir en su página de discusión, si no, no será notificado. Para responder, puedes hacerlo en la discusión del otro usuario o en la tuya (en este caso, sin olvidar notificarle con {{ping|"nombre de usuario a notificar"}}). Al final del mensaje debes firmar escribiendo ~~~~ o presionando el botón mostrado en la imagen. Recuerda que los artículos no se firman.

Esperamos que pases buenos momentos en Wikipedia. --Technopat (discusión) 12:48 18 ago 2014 (UTC)

Ediciones con investigación original en recientes contribuciones

Hola Belen Zafra: Algunas de las contribuciones en las que has colaborado induce a creer que el contenido puede ser fuente primaria o investigación original, por lo que no es idóneo para una enciclopedia. Debo advertirte que este tipo de ediciones, como artículos de opinión, reseñas críticas y ensayos personales no están permitidas en Wikipedia y serán eliminadas por violar las políticas oficiales del proyecto. Antes de continuar editando, por favor lee «Wikipedia no es una fuente primaria» y «Lo que Wikipedia no es». En caso de que tus ediciones no incorporen material clasificable como fuente primaria, por favor, aporta referencias que indiquen la fuente de la información, de manera que se pueda comprobar la exactitud, precisión y verificabilidad de tus contribuciones para llegar a un acuerdo sobre el retiro de esta plantilla. Si tienes alguna otra duda al respecto, puedes ponerte en contacto conmigo en mi página de discusión. Un cordial saludo, --Technopat (discusión) 12:55 18 ago 2014 (UTC)

Hola...no acabo de entender porque no se publica mi información sobre el sindrome de Sanfilippo , si llevamos 5 años trabajando directamente en ello y el propósito es informar a las familias que recien se les diagnostique a su hijo, dónde ir, donde buscar, como hallar un ápice de esperanza.... Toda la información que he publicado anteriormente y que me habeis borrado la tenemos de primera mano del Hospital de Manchester UK, dónde se lleva a cabo la investigación para la cura del Sindrome y la cual nuestra asociación está financiando.

firmado. Belén Zafra.

Hola. Gracias por tu nota. Entiendo que tu «propósito es informar a las familias que recien se les diagnostique a su hijo, dónde ir, donde buscar, como hallar un ápice de esperanza....», pero me temo que ese propósito no es directamente compatible con una enciclopedia. Básicamente, tal y como señala la plantilla arriba, tus ediciones consisten en contenido tipo fuente primaria o investigación original, es decir, no recoges datos publicados en otras fuentes fiable e independientes, sino aportas tus propios conocimientos. Asimismo, ese artículo no el lugar adecuado para incluir un currículum vitae de Bigger, por muy senior research fellow que sea y por muy loable que sea su labor y el de sus colegas. Si se trata de un profesional de reconocido prestigio en su campo, y enciclopédicamente relevante, llegará a tener su propia página en la Wikipedia. Por ahora, al menos, la Wikipedia en inglés tampoco tiene un artículo sobre él, con lo cual difícilmente lo vamos a tener aquí. En todo caso, y aportando las debidas referencias, se podría resumir un poco el trabajo que él y su equipo y/o otros equipos en el mundo están llevando al cabo en la materia, pero, insisto, siempre que puedas aportar referencias publicadas en otras fuentes independientes, como pueden ser artículos de prensa, etc.

Por otra parte, algunos de los enlaces que aportas, en concreto, los de YouTube, no son considerados aceptables ya que, al aceptar todo tipo de contenido, y de todo tipo de persona, YouTube no es una fuente fiable. Respecto a la Asociación benéfica ubicada en la ciudad de Terrassa (Barcelona) As. Sanfilippo Barcelona, pues, me temo que, al tratarse de una organización local, y salvo que se tratara de un referente a nivel nacional, tampoco parece ser enciclopédicamente relevante. Wikipedia no es un directorio. Si tienes alguna otra duda o piensas que te puedo ayudar en algo, no dudes en ponerte en contacto conmigo de nuevo. Un saludo, --Technopat (discusión) 14:13 18 ago 2014 (UTC)

Realmente sigo sin entender tus motivos, ya que si no podemos hablar de la Asociación Sanfilippo Barcelona, que no es local como dices, sino que trabajamos no solo a nivel nacional, sino internacional y lo habia documentado con los nombres de las otras Asociaciones mundiales con las cuales colaboramos (Consorcio Hands). Por otro lado, los derechos de copiright de youtube de los enlaces que habia colgado son nuestros y además explica perfectamente que es la enfermedad de Sanfilippo, sus efectos, etc.

NO discuto que habia publicado material del Dr. Bigger, pero no era más por dar la fiabilidad que pedis a los datos que adjunto, es decir, él y su equipo son los que realmente están trabajando en hallar la cura (en modelo animal ya comprobada ).

Entonces, viendo como queda la información de sanfilippo en wikipedia (que para mi y mucha gente que se me habia quejado, es muy insuficiente y para la mayoría no entendible por exceso de tecnicismos), que es realmente el material que puedo aportar? ya que toda la información que había aportado está publicada en cualquier portal médico...

Gracias y espero la respuesta.

Hola de nuevo: No dudo, en absoluto, de que la información en el artículo se puede mejorar y ampliar, pero debe ser con contenido publicado en fuentes secundarios, fiables e independientes, como son publicaciones científicas o, como te comenté arriba, artículos de prensa. En cuanto a vuestra asociación, el hecho de que esté afiliada a otras asociaciones mundiales no lo confiere relevancia enciclopédica ni que cumpla con los criterios para los enlaces externos. En todos caso, lo serían las asociaciones nacionales, que ya están enlazadas, por lo que veo. Un saludo, --Technopat (discusión) 00:23 19 ago 2014 (UTC)