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Organización Europea de Enfermedades Raras

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Organización Europea de Enfermedades Raras
Tipo organización sin fines de lucro
Forma legal asociación francesa según la ley de 1901
Sede central París (Francia)
Ingresos 6 509 095 euros
Sitio web www.eurordis.org
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La Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) es una alianza no gubernamental impulsada por pacientes de organizaciones de pacientes e individuos activos en el campo de las enfermedades raras, que promueve la investigación sobre enfermedades raras y el desarrollo comercial de medicamentos huérfanos . EURORDIS se dedica a mejorar la calidad de vida de todas las personas que viven con enfermedades raras en Europa. Fue fundado en 1997; cuenta con el apoyo de sus miembros y de la Asociación Francesa de Distrofia Muscular (AFM), la Comisión Europea, fundaciones corporativas y la industria de la salud.[1]​ Se estima que hay entre 20 y 30 millones de personas que viven con enfermedades raras solo en Europa,[2]​ y unas 6000 enfermedades raras. EURORDIS representa a más de 960 organizaciones de enfermedades raras en 63 países diferentes (de los cuales 26 son Estados miembros de la UE), que cubren más de 2000 enfermedades raras.[1]​ EURORDIS es un desarrollo del movimiento de autodefensa de los pacientes, ampliamente atribuido al activismo contra el SIDA.[3]​ EURORDIS fue el socio fundador del Día de las Enfermedades Raras en 2008 y sigue siendo su coordinador principal. Las organizaciones nacionales con un enfoque similar incluyen la Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD) en los Estados Unidos , la Organización Canadiense de Enfermedades Raras (CORD) en Canadá,[4]​ la Organización de Enfermedades Raras de la India (ORDI) en la India , Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen ( ACHSE) en Alemania, y Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en España.[2]​


Referencias

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  1. ↑ a b «EURORDIS in brief». www.eurordis.org. Archivado desde el original el 20 de abril de 2022. Consultado el 13 de mayo de 2022. 
  2. ↑ a b Nogales Espert, Angel (2004). «[Rare diseases: a new chapter in medicine]». Anales De La Real Academia Nacional De Medicina 121 (1): 139-151; discussion 151-155. ISSN 0034-0634. PMID 15553406. Consultado el 13 de mayo de 2022. 
  3. ↑ Houÿez, François (April-May-June 2004). «Active Involvement of Patients in Drug Research, Evaluation, and Commercialization: European Perspective». The Journal of Ambulatory Care Management (en inglés estadounidense) 27 (2): 139-145. ISSN 0148-9917. Consultado el 13 de mayo de 2022. 
  4. ↑ «Canadian Organization for Rare Disorders». www.raredisorders.ca. Consultado el 13 de mayo de 2022. 

Enlaces externos

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