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Me parece increible que borráseis todos los enlaces a sitios a los que los enfermos pueden acudir a buscar informacion actualizada, sobre todo teniendo en cuenta que los únicos enlaces que habeis puesto corresponden a páginas en inglés, y que habeis puesto enlaces a un instituto privado americano que "dice" (porque no se ha replicado aún) haber encontrado un retrovirus que está relacionado con el SFC y con el cáncer de prostata, el autismo, y muchas enfermedades más (por lo tanto no trata exclusivamente de SFC), enlace a una fundación americana (no a un organismo oficial) y el enlace a una asociación americana, pero en cambio borrais los enlaces a asociaciones españolas y catalanas que se habían añadido, a foros de pacientes y blogs donde hay personas que cada dia buscan información nueva sobre esta enfermedad y la pone a disposición de los enfermos y profesionales que quieran encontrarlas, y ni siquiera os habeis dignado a poner un enlace al Institut Ferran de Reumatologia, que es uno de los tres UNICOS ESPECIALISTAS en esta enfermedad en este país, y que es referencia para todos los enfermos por poseer una información más que buena, incluso un autotest que sirve para que los posibles enfermos puedan valorar si deben o no acudir a un especialista.

Si quereis comprobar la veracidad de un enlace, molestaos en visitarlos y valorar la información que allí se ofrece. La inmensa mayoria de los foros de pacientes, blogs y asociaciones trabajan para conseguir información sobre estas enfermedades porque no es fácil obtenerla, y ponerla a disposición de la mayor parte posible de enfermos para mantenerse al día y que puedan informar a sus médicos de cabecera, que por lo general no acceden a esta información porque no les interesa (tienen demasiadas enfermedades y enfermos para preocuparse por una en concreto). Muchos profesionales agradecen que el enfermo les actualice en enfermedades como ésta, que acaba de ser reconocida por el sistema sanitario español como enfermedad rara, así que facilitad el enlace del enfermo a las fuentes de información más actualizadas, en vez de evitar que puedan hacerlo.

Si un enfermo busca la definición del Sindrome de Fatiga Crónica en la Wikipedia, y luego tiene acceso mediante los enlaces a foros de discusión y asociaciones donde podrá actualizarse y mantenerse a la última en información, se puede mejorar la calidad de vida de estos enfermos, bastante penosa de por sí, sobre todo por los problemas cognitivos que esta enfermedad causa, sobre todo en su primer estadío. Como enferma, os agradeceria que os miráseis estos temas con mucho más cuidado, muchos enfermos os lo agradeceran. Ésta es una enfermedad terrible, y cuesta horrores empezar a encontrar información, hasta que sabes dónde y cómo buscar. Y al principio, ponerse en contacto con otros enfermos es crucial, porque ayuda a descubrir que lo que te ocurre también le ocurre a muchos otros, y eso reconforta, sobre todo en una enfermedad que recibe respuestas cómo "yo también estoy cansado" "lo que tienes que hacer es salir y hacer ejercicio" "lo que tú tienes es una depresión" y otras animaladas de "mediquillo de estar por casa" que te hunden en la más absoluta miseria, si no encuentras otros que están pasando por lo mismo.

Gracias, espero que tengais en cuenta lo que he escrito.