Día de las enfermedades raras

De Wikipedia, la enciclopedia libre
Saltar a: navegación, búsqueda
Día de las enfermedades raras
Día de celebración El último día del mes de febrero
Lugar de celebración Día Internacional
[editar datos en Wikidata]

El Día de las enfermedades raras es un día festivo celebrado el último día del mes de febrero,[1] [2] para crear conciencia sobre las enfermedades raras y mejorar el acceso al tratamiento y a la representación médica de los individuos con alguna enfermedad rara y sus familiares.[1] [3]

Fue establecido en 2008, escogiéndose un 29 de febrero ya que es «un día raro». El motivo de su creación, según la Organización Europea para las Enfermedades Raras (EURORDIS, por sus siglas en inglés), atiende al insuficiente tratamiento que existe de muchas enfermedades raras, así como a la carencia de redes sociales de apoyo a los individuos con enfermedades raras y sus familias;[4] además, mientras ya había numerosos días dedicados a los que padecen alguna enfermedad rara (tal como el cáncer), no había previamente ningún día representativo para aquellos con enfermedades raras. Desde entonces, para efectos de su realización, los años no bisiestos la celebración se lleva a cabo el 28 de febrero.

A partir de 2009, la celebración del día de las enfermedades raras — que había surgido como iniciativa esencialmente europea — comenzó a ser cada vez más global. Ese año, la Organización Nacional para los Trastornos Raros (NORD, por sus siglas en inglés) movilizó en Estados Unidos a doscientas organizaciones de apoyo a pacientes con enfermedades, asimismo en China, Australia, Taiwán y América Latina se realizaron esfuerzos para coordinar actividades nacionales para promover este día.[3] Adicionalmente, las organizaciones líderes de apoyo a pacientes con enfermedades raras, incluyendo el movimiento internacional Global Genes Project, habían unido fuerzas para promover el día de las enfermedades raras. En 2013 con la participación de más de 70 países de todos los continentes, se trata sin duda de una celebración mundial.

2008[editar]

El primer día de las enfermedades raras fue organizado por EURORDIS en 2008 en numerosas naciones europeas y en Canadá, a través de la Organización Canadiense para los Trastornos Raros.[2] [5] [6] [7] Se escogió el 29 de febrero ya que es un "día raro", sin embargo por motivos de realización anual, se celebra el 28 de febrero en los años no bisiestos. También el 2008 fue el 25 aniversario de la aprobación del «Reglamento sobre medicamentos huérfanos» de los Estados Unidos.[4]

Fueron varias las personas que se hicieron presentes en caminatas y conferencias para celebrar el día de las enfermedades raras y abogar por el conocimiento colectivo de estas enfermedades, también organizaron eventos de recaudación de fondos y escribieron cartas dirigidas a los representantes de sus gobiernos;[6] De igual modo, las organizaciones sin fines de lucro en el ámbito de la salud, llevaron a cabo encuentros, campañas y otros eventos a los largo de numerosos países.[8] Se realizó una sesión abierta del Parlamento europeo para tratar asuntos relacionados con políticas sobre las enfermedades raras.[5] Los días previos al 29 de febrero incluyeron otros acontecimientos relacionados, como ser una recepción del Parlamento del Reino Unido donde los legisladores se reunieron con individuos padecientes de enfermedades raras para discutir asuntos tales como el "acceso equitativo y la disponibilidad de prevenciones, diagnósticos, tratamiento y rehabilitación."[9]

2009[editar]

Por primera vez entonces, fue celebrado el día de las enfermedades raras en Panamá, Colombia, Argentina, Australia, la República Popular China, y los Estados Unidos.[10]

En los Estados Unidos la Organización Nacional para los Trastornos Raros (NORD, por sus siglas en inglés) se apuntó para coordinar el día de las enfermedades raras el 28 de febrero, colaborando con Discovery Channel y el programa socio Mystery Diagnosis,[11] así como con otros 180 socios,[11] para organizar actividades a lo largo del país.[1] [7] [10] [12] [13] Además, varios gobiernos estatales en Estados Unidos hicieron proclamaciones en consideración de este día.[14]

También en Europa fueron planeados eventos por parte de más de 600 organizaciones de apoyo y protección para pacientes, coordinadas una vez más por EURORDIS.[10] [15]

2010[editar]

Cada año, el comité de planificación global, bajo el liderazgo de EURORDIS y con NORD como representante de Estados Unidos, seleccionan un lema que será usado en todo el mundo. Celebrado un sábado 28 de febrero, el lema para el día de la enfermedades raras 2010 fue Patients and Researchers: Partners for Life, en español: «Pacientes e investigadores: juntos para toda la vida».

Se organizaron eventos en un total de 46 países participantes.[16] Lo celebraron por primera vez Letonia, Lituania Eslovenia y Georgia, en el este de Europa; además de tres países africanos.

2011[editar]

El lema fue Rare Diseases and Health Inequalities, en español: «Enfermedades raras y desigualdad en salud», para enfocarse en las diferencias entre los pacientes con enfermedades raras dentro y fuera de cada país, y comparados con otros sectores de la sociedad, a fin de asegurar el acceso igualitario para los pacientes al cuidado médico, los servicios y derechos sociales, y a los medicamentos huérfanos y tratamientos.

2012[editar]

En este año, por segunda ocasión la celebración cae en el día originalmente establecido, un miércoles 29 de febrero. El lema para este año es «Solidaridad» y el eslogan es Rare But Strong Together, en español: «Raros, pero unidos, fuertes». Miles de organizaciones defensoras de pacientes se han involucrado, incluyendo a más de 600 que trabajan con NORD en los Estados Unidos para promover este día.[17] Participaron 7 nuevos países: Chile, Costa Rica, Guatemala, Pakistán, Emiratos Árabes Unidos, y Venezuela, y más de 400 personas y organizaciones se suscribieron como «Amigos del Día de las Enfermedades Raras».[18]

2013[editar]

Este año se unieron Bahréin, Islandia, Israel, Líbano, Macedonia, Palestina, Arabia Saudí y Singapur, para sumar un total de 71 países participantes. En España, fue designado como el Año Nacional de las Enfermedades Raras por el Ministerio de Sanidad.[19]
En Bruselas, EURORDIS presidió junto con miembros del Parlamento Europeo una reunión de debate político titulada «Un acceso más rápido a los Medicamentos para los Pacientes de Enfermedades Raras».

Bajo el lema "Las enfermedades raras sin fronteras", los 71 países que participaron fueron:[20]

  • Alemania
  • Arabia Saudita
  • Argentina
  • Argelia
  • Armenia
  • Australia
  • Austria
  • Baréin
  • Bélgica
  • Brasil
  • Bulgaria
  • Burkina Faso
  • Camerún
  • Canadá
  • Chile
  • China
  • Chipre
  • Colombia
  • Costa Rica
  • Corea del Sur
  • Croacia
  • Dinamarca
  • Emiratos Árabes Unidos
  • Eslovaquia
  • Eslovenia
  • España
  • Estados Unidos
  • Federación Rusa
  • Finlandia
  • Filipinas
  • Francia
  • Guatemala
  • Georgia
  • Grecia
  • Hong Kong
  • Hungría
  • India
  • Irán
  • Irlanda
  • Islandia
  • Israel
  • Italia
  • Japón
  • Letonia
  • Líbano
  • Luxemburgo
  • Macedonia
  • Malasia
  • Malta
  • México
  • Marruecos
  • Nueva Zelanda
  • Noruega
  • Países Bajos
  • Panamá
  • Pakistán
  • Perú
  • Polonia
  • Portugal
  • Rumanía
  • Reino Unido
  • República Checa
  • Singapur
  • Sudáfrica
  • Suecia
  • Suiza
  • Tailandia
  • Taiwán
  • Ucrania
  • Uruguay
  • Venezuela

Referencias[editar]

  1. a b c «Millions Around World to Observe Rare Disease Day». PR Newswire. 13 de febrero de 2009. Consultado el 23 de marzo de 2013. 
  2. a b Luce, Jim (10 e febrero, 2009). «"Rare Diseases" Increasingly Common, Not Rare for Afflicted». The Huffington Post. Consultado el 23 de marzo de 2013. 
  3. a b «Why Rare Disease Day?». Rare Disease Day. Consultado el 23 de marzo de 2009. 
  4. a b «February 29 is Rare Disease Day in Europe». Novartis. Consultado el 23 de marzo de 2013. 
  5. a b Zurynski, Y; Frith, K; Leonard, H; Elliott, E (2008). «Rare childhood diseases: how should we respond?». Archives of Disease in Childhood 93 (12): 1071–1074. doi:10.1136/adc.2007.134940. PMID 18684747. 
  6. a b «February 29th Is The First Rare Disease Day». Medical News Today. 28 de febrero de 2008. Consultado el 23 de marzo de 2009. 
  7. a b «History of Rare Disease Day». National Organization for Rare Disorders. 
  8. «The First European Rare Disease Day is only two weeks away...». OrphaNews Europe. 13 de febrero de 2008. Consultado el 23 de marzo de 2013. 
  9. «A Rare Day for Rare Disease». Evan Harris. 29 de febrero de 2008. Consultado el 23 de marzo de 2013. 
  10. a b c «February 28th is Rare Disease Day». PharmiWeb.com. 12 de febrero de 2009. Consultado el 23 de marzo de 2013. 
  11. a b «Discovery Health to air "Mystery Diagnosis ' on Rare Disease Day 2009». MediaNewsLine.com. 10 de febrero de 2009. Consultado el 23 de marzo de 2013. 
  12. «National Organization for Rare Disorders To Partner With Discovery Health and 'MYSTERY DIAGNOSIS' for Rare Disease Day 2009». PR Newswire. 9 de febrero de 2009. Consultado el 23 de marzo de 2013. 
  13. Zander, Carly (5 de febrero de 2009). «VHL Family Alliance Announced Partner in Rare Disease Day». Consultado el 23 de marzo de 2013. 
  14. «Current Rare Disease Day Proclamations!». National Organization for Rare Disorders. Consultado el 23 de marzo de 2013. 
  15. «Derby mum of boy with rare illness to visit Westminster». Derby Evening Telegraph. 11 de febrero de 2009. Consultado el 23 de marzo de 2013. 
  16. «Rare Disease Day 2010 - www.eurordis.org». Consultado el 23 de marzo de 2013. 
  17. «Partners». National Organization for Rare Disorders. Consultado el 23 de marzo de 2012. 
  18. Artículo de la Federación Española de Enfermedades Neurmuculares
  19. «Hoy se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras». hola.com. 28 de febrero de 2013. Consultado el 23 de marzo, 2013. 
  20. «Rare Disease Day - Countries». EURORDIS. 

Enlaces externos[editar]