Baby K

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Baby K
Información personal
Nombre en inglés Stephanie Keene Ver y modificar los datos en Wikidata
Nacimiento 13 de octubre de 1992
Virginia, Estados Unidos
Fallecimiento 5 de abril de 1995 (a los dos años 174 días)
Virginia, Estados Unidos
Causa de la muerte paro cardiorrespiratorio
Nacionalidad estadounidense

El caso de Stephanie Keene,[1]​ más conocida por el seudónimo de Baby K, ilustra las consecuencias legales de la atención médica inútil.[2]​ Stephanie Keene nació el 13 de octubre de 1992 con anencefalia en el Hospital de Fairfax, un centro médico de la ciudad de Falls Church (Virginia, Estados Unidos). En el momento de nacer le faltaba la mayor parte del cerebro, incluida la corteza;[3]​ durante la gestación solo se había desarrollado el tronco de su encéfalo, la parte del cerebro responsable de las funciones autonómicas y de regulación, como el control de la respiración, la frecuencia cardíaca y la presión arterial.

El informe de los médicos[editar]

La madre de Stephanie había sido notificada de la malformación después de una ecografía y tanto el obstetra como el neonatólogo le habían aconsejado interrumpir el embarazo a causa de la irreversibilidad médica del defecto.[3]​ Le habían explicado que la anencefalia es una malformación congénita consistente en la falta de una parte importante del cerebro, el cráneo y el cuero cabelludo y que si bien la presencia del tronco del encéfalo iba a permitir que su hija tuviera funciones autonómicas y actividades reflejas, como carecía de cerebro permanecería inconsciente, es decir sin capacidad cognitiva ni sensitiva. No podría ver ni oír ni interactuar con su entorno.[4]

El pronóstico[editar]

Le habían informado que la anencefalia es incurable y rápidamente mortal en ausencia de intervención médica. Un recién nacido anencefálico tiene el tronco del encéfalo, le explicaron, lo que permite que el corazón y otros órganos funcionen por un tiempo. No obstante, la carencia de corteza determina un estado de inconsciencia permanente. Aun así, en estos casos no se cumple la definición legal de muerte cerebral que otorgaría al hospital el claro derecho de interrumpir las medidas de sostén vital.[4]​ El tratamiento estándar de los recién nacidos con anencefalia consiste en mantenerlos calientes y alimentarlos hasta que sus órganos fallen. La muerte en general se produce por insuficiencia respiratoria debida a que el tronco encefálico no puede regular la respiración.

El punto de vista de la madre[editar]

Sin embargo,[3]​la madre de Stephanie optó por llevar la gestación a término a causa de "su firme fe cristiana en que toda vida debe ser protegida".[4]​ Cuando Stephanie nació y experimentó dificultad para respirar los médicos la colocaron en un respirador mecánico y esta asistencia respiratoria les permitió confirmar el diagnóstico prenatal y darle a la madre la oportunidad de comprender en forma acabada tanto el diagnóstico como el pronóstico de su hija.[3]​Le explicaron, como ya lo habían hecho el obstetra y el neonatólogo antes, que la mayoría de los recién nacidos con anencefalia mueren a los pocos días debido a su dificultad respiratoria y otras complicaciones. Dado que el tratamiento agresivo no tendría utilidad terapéutica ni paliativa recomendaban que Stephanie solo recibiera atención de sostén en forma de nutrición, hidratación y calor. Los médicos del hospital también conversaron con la madre sobre la posibilidad de que firmara una “orden de no reanimar” a la niña que condujera a que en lo sucesivo no se implementaran medidas para prolongarle la vida pero ella se negó a aceptar esa posibilidad.

Condición de la paciente[editar]

Como ya se dijo, Stephanie Keene no cumplía los criterios médicos de muerte cerebral y como su tronco encefálico funcionaba estaba viva para las leyes de Virginia y otros estados.[3]​ Desde su nacimiento su frecuencia cardíaca, su presión arterial y el funcionamiento de su hígado, su aparato digestivo, sus riñones y su vejiga habían sido normales. Al mes de nacer los médicos le habían insertado un tubo de gastrostomía para alimentarla y a partir de entonces había aumentado de peso y había crecido.[3]

Puntos de vista opuestos[editar]

Por todo lo dicho es fácil entender que los médicos tratantes y la madre de Stephanie no pudieran llegar a un acuerdo en cuanto al tratamiento apropiado. La madre insistía en la necesidad de que la lactante recibiera asistencia respiratoria mecánica cada vez que experimentara dificultades para respirar[5]​ mientras que los médicos seguían sosteniendo que en el caso de Stephanie ese tratamiento sería inútil.[4]​ La niña permaneció en asistencia respiratoria durante seis semanas mientras en el Fairfax se buscaba otro hospital para transferirla, pero ninguna otra institución la aceptó. Baby K siguió internada en ese hospital hasta noviembre de 1992,[6]​ fecha en la que dejó de necesitar cuidados intensivos, y una vez que fue destetada del sostén ventilatorio constante la madre accedió a que se la trasladara a un centro de atención de enfermos crónicos.

La evolución de Stephanie[editar]

Sin embargo, Stephanie siguió con sus problemas respiratorios y después de ser transferida al centro mencionado debió volver a ser internada tres veces más en el hospital. En cada una de esas internaciones la lactante recibió asistencia respiratoria y tratamiento de estabilización para luego ser dada de alta y enviada nuevamente al centro.[6]​ Cuando Stephanie Keene tenía seis meses debió ser hospitalizada por tercera vez por problemas respiratorios graves.

Aspectos legales[editar]

En ese momento el hospital presentó un recurso legal para que se designara un curador ad litem de la niña y solicitó una orden judicial que certificara que no debía proporcionar ningún servicio más allá de los cuidados paliativos. El curador ad litem y el padre de Stephanie se sumaron a la solicitud del hospital. En el juicio varios expertos declararon que la prestación de la asistencia respiratoria a una lactante anencefálica iba más allá de las normas aceptadas de atención médica.[7]​ Por el contrario, la madre de Stephanie defendió su posición sobre la base de la libertad religiosa y la naturaleza sagrada de la vida. En un controvertido fallo, el Tribunal de Distrito de los Estados Unidos para el Distrito Este de Virginia decidió que durante su atención hospitalaria Stephanie debería ser asistida con un ventilador mecánico cada vez que tuviera problemas para respirar. El tribunal interpretó que el cumplimiento de la Ley que regula la atención del Trabajo de Parto Activo y el Tratamiento Médico de Emergencia (en inglés Emergency Medical Treatment and Active Labor Act o EMTALA) exigía que la lactante recibiera ventilación continua. Según el texto de esa ley los pacientes que se presentan con una emergencia médica deben recibir “el tratamiento que necesiten para estabilizar su estado clínico" antes de ser trasladados a otro centro. El tribunal se negó a fijar una posición moral o ética sobre el tema e insistió en que solo estaba interpretando las leyes que existían. Como resultado de la decisión, Stephanie Keene siguió con vida mucho más tiempo que la mayoría de los recién nacidos anencefálicos.[4]​ El juez disidente sugirió que el tribunal debería haber utilizado como base del caso la condición de anencefalia, no los síntomas subsidiarios recurrentes de dificultad respiratoria. Como la irreversibilidad de la anencefalia es ampliamente conocida en la comunidad médica, argumentó que la decisión de continuar con una atención inútil solo daría lugar a la desviación repetitiva de los equipos médicos.[7]​ Stephanie Keene murió el 5 de abril de 1995, en el Hospital de Fairfax, a la edad de dos años 174 días.[1]​ Había sido trasladada a ese hospital por sexta vez a causa de un cuadro de insuficiencia respiratoria y un paro cardíaco determinó su muerte en el Departamento de Emergencia.[8]

Importancia del caso[editar]

El caso de Stephanie Keene es particularmente importante para el campo de la bioética médica porque plantea numerosos interrogantes acerca de temas como la definición de muerte, la naturaleza de la condición de persona, el concepto de atención médica inútil y muchas cuestiones relativas a la asignación de recursos escasos.[9]

El feto anencefálico[editar]

Como ya se comentó, el neonatólogo y el obstetra le aconsejaron a la madre de Stephanie que interrumpiera su embarazo cuando comprobaron la malformación del feto que portaba. Hay muchos autores que consideran justificada la interrupción de la gestación de los fetos con anencefalia.[nota 1]​Otros hacen hincapié en el dolor y la angustia de la embarazada que atraviesa esa situación.[nota 2]​Según Eva Giverti, la consecuencia del impacto que significa enterarse de que su feto es anencefálico se considera daño psíquico e incide en la estructura total de la madre, con efectos de diversa índole sobre su cuerpo y en la organización del psiquismo y de la vida social.[nota 3]

Opinión de los especialistas en bioética[editar]

Según la opinión de varios especialistas en bioética entre los que figura Arthur Kohrman[13][5]​ en el caso de Baby K la sentencia del tribunal socavó el derecho de los médicos a tomar decisiones clínicas acertadas y el tribunal se equivocó[9]​ dado que la prolongación de la muerte de Stephanie Keene fue un error porque la certeza de la suerte que le esperaba era tan grande entre los proveedores de atención de la salud que no había lugar para el compromiso. Otro especialista comentó que la decisión de seguir prestando atención a esa niña se tomó a expensas de la integridad de las enfermeras y otros profesionales de la salud y dio lugar a un gran sufrimiento.[14]

Anencefalia y trasplante de órganos[editar]

La imposibilidad de tratar la anencefalia e incluso de evitarla determina que los niños como Stephanie sean considerados con especial interés como fuentes de órganos para trasplantes en otros niños. A este respecto, todos los autores subrayan que la posible realización de un trasplante de órganos o tejidos obtenidos de un anencefálico obliga al cumplimiento de los lineamientos éticos y jurídicos exigidos para el donante adulto[15]​ porque toda vida debe ser respetada y tratada con dignidad, aun cuando se hable de la vida de un neonato anencefálico. Por lo tanto, en caso de que la legislación permita donaciones de tejidos y órganos de anencefálicos no se programará el parto de un niño con esa malformación en función de un trasplante que se le deba practicar a otro niño sino que se esperará el parto natural y la inminente muerte del neonato para poder llevar a cabo cualquier acción encaminada a un trasplante.[16]

Criterios de muerte cerebral en el anencefálico[editar]

Si bien el uso de órganos provenientes de recién nacidos o fetos anencefálicos ha dejado de ser hipotético, todavía es infrecuente y exige que se establezca el criterio de muerte del donante y se decida si se va a emplear un donante vivo o un donante cadavérico. El primer criterio plantea un interrogante difícil y de respuesta compleja porque por definición clínica y legal el donante debe haber perdido la conciencia de manera completa e irreversible, con cese total y espontáneo de las funciones cardiorrespiratoria y encefálica.[17]​ Sin embargo, ¿de qué forma se puede demostrar la ausencia de función encefálica en alguien sin encéfalo o con uno muy rudimentario que lo llevará a la muerte en poco tiempo (apenas horas) si no existen medidas de sostén vital?

En cuanto al segundo criterio, la pregunta es si para que un feto anencefálico por ecografía o estudios por imágenes sea un dador de órganos efectivo debe nacer antes de su fecha de parto o se debe interrumpir su gestación para que se transforme en un banco de órganos humanos[18]​ o si, por el contrario, se lo debe dejar llegar al término de esa gestación y mantenerlo con vida sin medidas extraordinarias hasta que se transforme en un donante cadavérico.

Controversias[editar]

El tema es objeto de numerosas controversias. Por ejemplo, en un documento publicado por el Comité Nacional de Bioética de Italia se sostiene que los argumentos de algunos defensores del trasplante de órganos obtenidos de neonatos anencefálicos constituyen “el intento no aceptable de justificar la declaración de la muerte de personas aún vivas a fin de favorecer la obtención de sus órganos y el sucesivo trasplante. El anencefálico es una persona viva y su reducida expectativa de vida no limita sus derechos y su dignidad. La supresión de un ser vivo no se puede justificar aunque se proponga para salvar de una muerte segura a otros seres”.[19]​ Otros autores[20]​ sostienen con firmeza que no es moralmente aceptable permitir que los recién nacidos con anencefalia se utilicen como fuentes de órganos. Refutan la "teoría del cerebro ausente", desafían a sus defensores a tomar en serio la cuestión del respeto a la persona del anencefálico y afirman la necesidad de atenerse a criterios estrictos de muerte cerebral total. Es evidente que la muerte es un proceso en sí mismo y que no puede existir una muerte para el trasplante y una muerte en sí.

La definición de la muerte no puede ser cualquier cosa que queramos que sea sino que existe independientemente de nuestros propósitos.[21]​ No es posible definir la muerte en un sentido utilitarista con el fin de maximizar el bien que se podría derivar de ella en beneficio de otras personas.[22]​ Las técnicas para comprobar la muerte podrán variar según las circunstancias y los tratamientos que se apliquen pero el resultado deberá ser válido en sí mismo y no dependerá de la posibilidad o la imposibilidad de obtener un órgano, principio que también es válido para el anencefálico, aunque en este caso se deberá disponer de medios de diagnóstico eficaces para dar un resultado certero.

El INCUCAI ha informado el porcentaje de neonatos anencefálicos con posibilidad de sobrevivir más tiempo sin asistencia respiratoria mecánica. [nota 4]

Conclusión[editar]

Como ya se dijo, el caso de Baby K tiene una importancia particular en el campo de la bioética porque plantea muchas cuestiones médicas, legales y morales[9]​ entre las que figura la decisión de no brindar más tratamiento que el de sostén y el uso potencial de los recién nacidos anencefálicos como fuentes de órganos para trasplantes. En tal sentido las posturas que se adopten dependerán de convicciones personales en cuanto a temas como el aborto, la eugenesia, los derechos del feto, los derechos de los recién nacidos con discapacidad, la definición de muerte y la concepción de la condición de persona.[24]​ El ya mencionado Arthur Kohrman, director del Comité de Bioética de la Academia Americana de Pediatría, respondió en una entrevista en la que se le preguntó su opinión sobre el caso de Baby K: "No hay un médico en el país que piense que hay que tratar a los anencefálicos. Este es un caso sumamente importante porque despoja a los médicos de la capacidad de actuar como agentes morales y los convierte en instrumentos de la tecnología. Estos bebés nacen moribundos y la cuestión no radica en prolongar su muerte sino en asistirlos para que su vida termine de manera humana y digna.[5]

Notas[editar]

  1. Según Távara Orozco, "dado que la anencefalia es una malformación congénita del tubo neural de frecuencia variable que resulta de factores genéticos y ambientales, repercute de forma evidente sobre la salud física y mental de la madre y afecta otros órganos y sistemas del feto y el recién nacido, se la considera médica, ética y legalmente una indicación para la interrupción del embarazo, que se justifica cuando la mujer así lo solicita".[10]
  2. "Mucho queda por reflexionar sobre la problemática ética y jurídica de los embarazos anencefálicos, pero cualquiera sea la postura a que se adhiera respecto de los interrogantes que se han esbozado y otros tantos que podemos hacernos, no deberíamos perder de vista que tras las especulaciones y teorías, la realidad trae consigo una cuna vacía y el dolor."[11]
  3. "Inicialmente, este que ahora es un ser anencefalico ha sido ahijado por la madre, antes de saber qué ocurría. Al verificar su gravidez ella puso un nombre a ese ser que habría de desarrollarse en su vientre, o sea le concedió existencia nominal; posteriormente deberá comprender que ese ser que está creciendo en su interior, ilusionado, registrado y nominado como hijo, creando una identidad filial, modificará su perfil identitario convirtiéndose en una criatura para la muerte inevitable y cercana. La catástrofe psíquica reside en sobrellevar el crecer muriendo de ese ser vivo, proceso que se desenvuelve dentro de ella. Un proceso que conduce al progresivo deterioro de la capacidad de humanizarse que padece ese feto al que, sin embargo, ella humanizó al hacerlo su hijo. Mantener esa situación conduce a posicionarla como transporte de lo siniestro, alimentando de su propio cuerpo a ese ser convertido en un pasajero innombrable. Ya sea que decida solicitar la interrupción de la gravidez o continuar con ella, el proceso psíquico incluye estos contenidos."[12]
  4. En un documento del INCUCAI (Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante de la Argentina) se afirma que "la anencefalia sin lugar a dudas es la malformación del sistema nervioso central más incompatible con la vida pero es necesario reconocer que si bien no es habitual, el 1 por ciento de los anencefálicos pueden sobrevivir meses o años sin asistencia respiratoria mecánica. El examen neurológico muestra patrones similares en todos los casos publicados en forma independiente del tiempo de sobrevida."[23]

Referencias[editar]

  1. a b “‘Baby K’ Dies at 2½ in Fairfax Hospital”, Richmond Times-Dispatch, 7 de abril de 1995, p. B.6, disponible (previo registro) en [1].Consultado el 3 de marzo de 2015.
  2. Romesberg, Tricia L,“Futile Care and the Neonate”, Adv Neonatal Care, 2003, 3 (5). Disponible en [2]. Consultado el 25 de febrero de 2015.
  3. a b c d e f Flannery EJ, “One Advocate's Viewpoint: Conflicts and Tensions in the Baby K Case”, JLME, 1995, 23(1):7-12. doi: 10.1111/j.1748-720X.1995.tb01323.x. Publicado por primera vez en línea el 5 de junio de 2007. Disponible en [3]. Consultado el 23 de febrero de 2015.
  4. a b c d e Linda Greenhouse,“Hospital Appeals Ruling on Treating Baby Born With Most of Brain Gone”, The New York Time (ed. en línea), 24 de septiembre de 1993. Disponible en [4]. Consultado el 4 de febrero de 2015.
  5. a b c Linda Greenhouse, “Court Order to Treat Baby With Partial Brain Prompts Debate on Costs and Ethics”, The New York Time, 20 de febrero de 1994. Disponible en [5]. Consultado el 6 de febrero de 2015.
  6. a b “In the Matter of Baby ‘k’ (three Cases)” (10 de febrero de 1994), Justia > US Law > US Case Law > US Federal Case Law > US Courts of Appeals Cases > Federal Reporter, Third Series > Volume 16 > 16 F.3d 590. (Argumentación 26 de octubre de 1993. Decisión 10 de febrero de 1994.) Disponible en [6]. Consultado el 26 de febrero de 2015.
  7. a b Matter of Baby K, 16 FEDERAL REPORTER, 3d SERIES 590. Cite as 16 F.3d 590 (4th Cir. 1994) (United States Court of Appeals for the Fourth Circuit). Disponible como pdf en [7]. Consultado el 1 de marzo de 2015.
  8. Schneiderman Lawrence J. y Manning Sharyn, “The Baby K Case: A Search for the Elusive Standard of Medical Care”, Camb Q Healthc Ethic, 1997, 6, pp. 9-18. doi:10.1017/S0963180100007556. Disponible (resumen) en [8] Consultado el 4 de marzo de 2015.
  9. a b c Doyle D.J., “Baby K. A Landmark Case In Futile Medical Care”, WebmedCentral MEDICAL ETHICS 2010;1(10):WMC00969.doi: 10.9754/journal.wmc.2010.00969. Disponible en [9]. Consultado el 28 de febrero de 2015.
  10. Távara Orozco L., “Por qué la anencefalia debe justificar el aborto terapéutico”, PROMSEX, Lima, febrero 2006, disponible en [10]. Consultado el 6 de marzo de 2015.
  11. Siverino Bavio, P., “Algunas cuestiones éticas y legales sobre la anencefalia”, Revista electrónica de derechos existenciales Persona, N° 19, disponible en [11]. Consultado el 6 de marzo de 2015.
  12. Eva Giberti, “Anencefalia y daño psíquico en la madre”, VII Jornadas Argentinas de Bioética – 8 a 10 de noviembre de 2001, disponible en [12]. Consultado el 3 de marzo de 2015.
  13. American Academy of Pediatrics, International HealthyChildren.org, Sections of Bioethics, 2008 Award Recipient - Arthur Kohrman, MD, FAAP, disponible en [13]
  14. Perkin, R.M., “Stress and Distress in Pediatric Nurses: The Hidden Tragedy of Baby K”, disponible en inglés en[14]. Consultado el 2 de marzo de 2015.
  15. Carrasco Paula, I. y Colomo Gómez, J., “Trasplantes de tejido fetal” en Manual de Bioética general, Rialp, Madrid, 1994, pp. 193-203.
  16. Arribalzaga, E., “Trasplante de órganos: ¿puede ser el feto anencefálico un donante potencial?, Anales de la Facultad de Medicina, vol. 62, Nº4 - 2001, ISSN 1025 – 5583, Universidad Nacional Mayor de San Marcos, disponible en [15]. Consultado el 25 de febrero de 2015.
  17. Arribalzaga EB, Giuliano RJ., “Ética médica: su análisis en el final del siglo XX”, Rev Hosp Clínicas 1998;12(2):31-57.
  18. Arribalzaga E.B., “Inquietudes ante un artículo científico”, Rev. Argent. Cirug. 1995; 69: 86-90.
  19. “El recién nacido anencefálico y la donación de órganos”, Comité Nacional de Bioética italiano (CNB), 21 de junio de 1996, documento disponible en [16]. Consultado el 2 de marzo de 2015.
  20. Arras, John D. y Shinner, Shlomo, “Recién nacidos anencefálicos como donantes de órganos: una crítica”, JAMA 259 (15): 2284-2285, 15 de abril de 1988.
  21. Fost N., “Organs from anencephalic infants: an idea whose time has not yet come”, Hastings Center Rep, octubre/noviembre de 1988: 5-10.
  22. “A Definition of Irreversible Coma: Report of the Ad Hoc Committee of the Harvard Medical School to Examine the Definition of Brain Death”, JAMA 1968;205(6):337-340. doi:10.1001/jama.1968.03140320031009.
  23. INCUCAI, “Anencefalia y Donación de Órganos. Definición de Muerte y Anencefalia: Aspectos Médicos y Bioéticos”, disponible en [17]. Consultado el 6 de marzo de 2015.
  24. Meinke Sue A., “Anencephalic Infants as Potential Organ Sources: Ethical and Legal Issues”, Bioethical Issues: Scope Notes Archive, Bioethics Research Library, The Joseph and Rose Kennedy Institute of Ethics, Georgetown University, junio de 1989. Resumen disponible en [18]. Consultado el 2 de marzo de 2015.

Bibliografía[editar]