Lorenzo Odone

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David Ballestin
Nacimiento 29 de mayo de 1978
Washington D. C.
Fallecimiento 30 de mayo de 2008 (30 años)
Causa de muerte neumonía
Nacionalidad Flag of the United States.svg Estados Unidos

Lorenzo Michael Murphy Odone (Washington D. C., 29 de mayo de 1978 - 30 de mayo de 2008) fue un paciente estadounidense de adrenoleucodistrofia (ALD) conocido por el trabajo de sus padres, Augusto y Michaela Odone por intentar encontrar una cura a su enfermedad.[1] Esta lucha contra la enfermedad fue el argumento de la película de 1992 Lorenzo's Oil ("El aceite de la vida"), dirigida por George Miller, protagonizada por Nick Nolte y Susan Sarandon, nominada al Oscar a la mejor actriz por su papel.

Primeros años[editar]

En 1983, cuando Lorenzo contaba con cinco años de edad era muy agresivo y sus padres lo llevaron a un especialista quien diagnóstico la ALD en lorenzo,[2] le fue diagnosticada una extraña enfermedad genética conocida como adrenoleucodistrofia infantil, también conocida como enfermedad de Schilder, que suele provocar la muerte a los pacientes antes de llegar a la vida adulta. Los médicos pronosticaron a Lorenzo solo dos años de vida.[3]

La ALD está vinculada al cromosoma X y provoca un exceso de ácidos grasos de alto peso molecular en la sangre, linfa y otros fluidos corporales, derivando en fallos en las glándulas suprarrenales y en el funcionamiento de la sustancia blanca del cerebro. Fue éste último el primer síntoma que mostró Lorenzo, que comenzó a mostrar graves trastornos mentales.[3]

Lucha contra la enfermedad[editar]

A pesar del diagnóstico, los padres de Lorenzo, Augusto y Michaela Odone, con el apoyo de varios familiares de enfermos de ALD y algunos médicos, comenzaron una larga lucha contra la enfermedad, mediante la organización del primer congreso sobre la enfermedad de Schilder en Estados Unidos. En ese congreso se dio a conocer la utilidad del ácido oleico para reducir a la mitad la presencia de ácidos grasos pesados en la sangre.[1]

Con escasos recursos y nulos conocimientos de bioquímica, Augusto y Michaela Odone crearon en 1986 el "aceite de Lorenzo", con la ayuda de un bioquímico británico.[3] El aceite fue el primer agente que mostró algún beneficio terapéutico ralentizando la destrucción de las vainas de mielina de los axones neuronales que conforman los nervios, el principal efecto producido por la ALD y causa de los trastornos nerviosos.[4]

El aceite de Lorenzo[editar]

Lorenzo fue el primer paciente en ser tratado con el aceite descubierto por Augusto y Michaela Odone, con resultados espectaculares que alargaron su esperanza de vida en más de 20 años.[5] Sin embargo, en otros pacientes el resultado no ha sido tan positivo. La agencia estadounidense de medicamentos no ha aprobado aún su distribución, debido a la existencia de resultados contradictorios en la investigación.[3]

Según la mayoría de los expertos, el aceite solo es efectivo en las primeras fases de la enfermedad.[6] La muerte de Odone se produjo cinco años después de la de su hijo, que vivió hasta los 30 años, mucho más tiempo de lo que la mayoría de los médicos habían dicho.

Murió quien inspiró el filme "Un milagro para Lorenzo


Símbolo. El economista que abandonó el Banco Mundial para cuidar a su hijo Lorenzo, quien asombró a médicos y especialistas con su sobrevida.

Augusto Odone, un economista del Banco Mundial que tuvo proyección internacional por sus esfuerzos para encontrar un tratamiento para una rara enfermedad cerebral degenerativa que padecía su hijo Lorenzo (una lucha retratada en la película "Un milagro para Lorenzo", tal como se la conoció en Argentina ), falleció el jueves último en Acqui Terme, Italia. Tenía 80 años.

lorenzo

El fallecimiento fue confirmado ayer por Patti Chapman, presidenta del Proyecto Mielina, basado en Pacific Palisades, California. Odone y su esposa, Michaela, fundaron en 1989 la organización para fomentar la investigación sobre la enfermedad de su hijo, adrenoleucodistrofia, y otros trastornos que destruyen la vaina de la mielina, que permite a las células del cerebro para comunicarse.

La muerte de Odone se produjo cinco años después de la de su hijo, que vivió hasta los 30 años, mucho más tiempo de lo que la mayoría de los médicos habían dicho.

Odone había pasado gran parte de su carrera en el Banco Mundial en Washington y se mudó a Acqui Terme, del condado de Fairfax después de la muerte de Lorenzo. Su hija, Cristina Odone, dijo que la causa fue insuficiencia orgánica complicada por una infección pulmonar.

Odone se jubiló en 1987 para cuidar a Lorenzo, cuya condición había sido diagnosticada cuando él tenía 5 años. El niño empezó a tener rabietas violentas y se experimenta pérdida de audición, el equilibrio y la coordinación. Años más tarde, Lorenzo pidió: "Mamá, no puedo oírte más. ¿Podés hablas más alto?".

odone

Odone pensó que su hijo había contraído una enfermedad tropical durante el breve período de la familia vivió en las islas Comores, frente a la costa sureste de Africa. Un escáner cerebral posterior confirmó que Lorenzo padecía adrenoleucodistrofia, conocida como ALD. Los médicos dijeron a la familia que al niño le quedaban dos años de vida, por lo que Odone inició la frenética búsqueda de una cura.

El ALD es un trastorno genético del cerebro causado por una acumulación de ácidos grasos en las células nerviosas y dañan el delicado revestimiento de las células cerebrales. La enfermedad, que ataca a la vaina de mielina, afecta principalmente a los niños, ya que es causada por un defecto en el cromosoma X.

Odone, que no tenía ningún conocimiento médico, consultó médicos y numerosas publicaciones. Encontró en un artículo que animales alimentados con aceite de oliva tenían niveles más bajos de ácidos grasos de cadena larga. El desarrolló una mezcla de aceites y se lo llevó a un científico, Hugo Moser, neurólogo del Instituto Kennedy Krieger en Baltimore, que estaba estudiando el ALD. A Moser le preocupaba que uno de los ácidos en la mezcla, el erúcico, mostrara ser perjudicial.

Pero el deterioro de la salud de Lorenzo llevó a Odone dar con un bioquímico en Toronto que no le preocupaba la acción del ácido erúcico, un derivado del aceite de colza, que en Asia se usa como un aceite de cocina.

Odone comenzó a alimentar a su hijo con ese aceite y registró sus efectos aparentemente positivos en los niveles de ácidos grasos de cadena larga. Además, convenció a un químico británico jubilado para producir el extracto de aceite.

El aceite de Lorenzo es una mezcla de 4 partes de trioleato de glicerol (trioleína) con una parte de trierucato de glicerol, es decir, los triacilgliceroles de los ácidos oleico y erúcico.

ALD Fuentes de Información Murió Augusto Odone, quien inspiró el filme "Un milagro para Lorenzo" - Informacion General | La Capital de Rosario |

Fallecimiento[editar]

Lorenzo Odone murió el 30 de mayo de 2008, a los 30 años de edad, a causa de una neumonía y luego de celebrar su último cumpleaños el día anterior.[7] Sus cenizas fueron enterradas junto a las de su madre, fallecida en el año 2000 a causa de un cáncer de pulmón.[3]

Referencias[editar]

  1. a b «About Lorenzo, his Parents, and Oumouri» (en inglés). The Myelin Project. Consultado el 3 de junio de 2006.
  2. «Muere Lorenzo Odone, el paciente que inspiró la película 'El aceite de la vida'». Público. 31 de mayo de 2008. http://www.publico.es/121076/lorenzoodone/elaceitedelorenzo/elaceitedelavida/adrenoleucodistrofia. Consultado el 10-06-2008. 
  3. a b c d e González, Ricard (10 de junio de 2008). «El niño de 'El aceite de la vida'». El Mundo. http://www.elmundo.es/papel/2008/06/10/opinion/2415656.html. Consultado el 10-06-2008. 
  4. Kugler, Mary. «ALD and Lorenzo's Oil» (en inglés). Rare diseases. Consultado el 3 de junio de 2006.
  5. «'El aceite de la vida' funciona». El Mundo. 19 de noviembre de 2002. http://www.elmundo.es/elmundosalud/2002/11/19/medicina/1037703297.html. Consultado el 4-07-2008. 
  6. Vedantam, Shankar (28 de enero de 2007). «A Real-Life Sequel to 'Lorenzo's Oil'; After His Death, Scientist's Work May Bear Fruit.». The Washington Post. 
  7. Fallece Lorenzo Odone, el paciente que dio a conocer al mundo la enfermedad de la ADL. Cadena Ser. 31 de mayo de 2008. http://www.cadenaser.com/sociedad/articulo/fallece-lorenzo-odone-paciente-dio/csrcsrpor/20080531csrcsrsoc_5/Tes. Consultado el 10-06-2008. 

Enlaces externos[editar]